そして自分にできることは、こうして文章にして伝えること #endals_still

年をとると、身体の機能が奪われていく。筋力が衰え、手足の自由がきかなくなり、最後は「寝たきり」になってしまうこともある。それは、誰にでも起こり得ること。
「障がい者」というレッテルが、なにか自分とは無関係な、遠いものとは思ってはいないか？人間は必ず（そう、必ず）長生きをすればいつかは障がいとともに生活しなければならなくなるのだ。

その、筋肉の衰えが年齢に関係なく、しかも急速に、容赦なく進行するのが、ALSという病気。筋萎縮性症候群。過去に罹患した有名なメジャーリーグ野球選手の名をとって、ルーゲリック病とも呼ばれることもある。いまだ治療法の無い病気。

ヒロさんに最初に会ったのは、多分3年くらい前のこと。すでにその時、ALSの進行により、歩くことも話すことも身体を動かすことも出来ない状態だった。目の動きによって文字を入力する「トビー」っていう視線感知文字入力のシステムを使わせてもらった。視線で文字を書くというのは、とても集中力がいるし、かなり疲れる。
ヒロさんが執筆した、サイイン入りの本をいただいた。

ALSに罹患しているのはヒロさんだけではない。でも、広告会社に勤務しているヒロさんは、ALSで苦しむ人たちを代表して、こうした病気の啓蒙に役立つプロモーションやイベントを行ってる。

で、考える。

「ALSについて、僕らにできることは何だろう？」

今回の絵画展は、ヒロさんがモデルとなり、みんなに絵を描いてもらうという企画だそうだ。静物画のStillと、身体が動かなくなるStillをかけている。その作品展を見に行った。いろんなタッチの、さまざまなスタイルの絵が展示されている。その絵を見て、何を感じるか。

僕にできるのは、こうして自分の思ったこと、感じたことを文章にして、伝えること。動かなくなった身体に閉じ込められた気持ちを想像すること。動かない身体で、「静物画」のモデルになるのは、どんな気持ちなのだろうか？作品をみながら、考えた。


まずは、ALSについて知ること。そして、「自分でも何かしたい」と思ったら、何か行動してみたら良い。イベントに参加したり、この作品展を見に行っても良い。そこから、なにか感じたら、行動に移すこと。

お祭り気分で氷水をかぶるだけじゃなく、ね。


『I'M STILL』作品展示
新青山ビル地下１階アルコーブ （青山一丁目駅直結）
6月27日（月）～7月1日（金） ※最終日は20時まで
東京都港区南青山1丁目1-1-1　新青山ビルB1F

▼I’M STILL movie
https://m.youtube.com/watch?v=x6aZv0aUnCI&feature=youtu.be

▼ハニカム記事 Honeycomb web magazine article　(JP Only)
http://www.honeyee.com/news/artdesign/2016/009695/

▼I’M STILL オンラインギャラリー`Campaign Asia Online Gallery
http://www.campaignasia.com/gallery/im-still-patient-models-for-painters-to-raise-als-awareness/426700