「世界希少・難治性疾患の日（RDD2012）」イベントに行ってきました

今日は、「Rare Disease Day」といって、世界希少・難治性疾患の日です。もともとは、2008年2月29日にスウェーデンで始まった活動で、この2月29日っていうのが四年に一度の「希少な日」ということだったのですが、その後は2月最終日がRare Disease Dayとなりました。

今回、仕事でもちょっと関わったご縁で、丸の内OAZOの○○広場（おおひろば）で開催された「RDD2011」というイベントに参加してきました。

▼会場はOAZOの一階


山口啓介さんというアーティストの方による、「カセットプラント」というインスタレーションのアート作品に参加してきました。

▼作成中


▼こんな展示



そもそも、患者さんの数が少ない「Rare Disease」に対して薬を開発するって、実はすごくたいへんなことなのだろうな、と。せっかく薬を開発しても、たくさんは売れないわけだから。でもそこであえて希少疾患向けの薬を開発して販売するのって、すごく評価されることだと思うんですよ。
個人的に、そういう案件に関わることができて、良かったな、と思っています。

患者さん同士がこういうイベントをきっかけに、ネットワークがつくれるというのも大切ですね。

▼患者さんの声


「RDD2012」のイベントは、丸の内OAZO １階の「○○広場（おおひろば）」にて本日（2月29日）21：00まで。


「世界希少・難治性疾患の日（RDD2012）」の開催について｜厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/topics/2012/02/tp120224-01.html

Rare Disease Day レアディジーズデイ　世界希少・難治性疾患の日
http://www.rarediseaseday.jp/